Родители детей, страдающих от ахондроплазии, собрались у здания правительства Грузии и заявили, что Министерство здравоохранения не выполнило свои обещания в установленный срок. Они готовы предоставить ведомству дополнительные пять дней для получения ответа на вопрос о том, когда в Грузию поступит препарат «Возоридит», предназначенный для лечения детей с этим редким генетическим заболеванием.
Если до 28 июля родители не получат окончательный ответ от Министерства здравоохранения, они вновь начнут проводить непрерывные акции протеста.
Согласно информации от одной из матерей, Кетеван Бегиашвили, 19-дневная акция протеста закончилась небольшой победой: Министерство здравоохранения выпустило заявление, в котором пообещало ускорить разработку протокола и рекомендаций по лечению ахондроплазии. Власти отметили, что использование препарата «Возоритида» является важной «возможностью» для детей и подтвердили свою готовность развивать эту тему.
Они сообщили нам, что протокол будет готов не позже 15 июля, что подразумевает его утверждение. Поэтому мы установили им крайний срок — не позднее 30 сентября, когда дети должны начать получать медикаменты.
Мы также присутствовали при разработке протокола — в этот процесс были подключены врачи, и они действительно поработали. Но на наш главный вопрос — о ввозе в Грузию препарата «Возоритид» — мы не получили никакой информации от Миндздрава.
Еще одной победой нашего протеста стало то, что дети были признаны «лицами с ограниченными возможностями». Кроме того, это заболевание было включено в государственную программу по редким заболеваниям.
Однако основное, за что мы выступаем, — это препарат «Возоритид», необходимый для маленьких детей, а также для тех, кто уже преодолел возрастной предел. Каждый день без него — это упущенная возможность. Мы регулярно интересовались у госпожи Габуния о том, смогут ли они доставить препарат в сентябре, но до сих пор у нас нет никаких новостей», — отметила Бегиашвили.
По информации, предоставленной ею, министерство запросило дополнительное время для «доработки» деталей до 20 июля. Однако 19 июля поступило уведомление, в котором указывалось, что окончательный срок, когда «всё будет готово» с точки зрения Минздрава, установлен на 24 июля. Следует отметить, что в случае, если протокол не будет подготовлен, указания премьер-министра Грузии и министра здравоохранения не смогут вступить в силу, что, в свою очередь, делает перспективу появления «Возоритид» в Грузии менее реальной.
«Сегодня 24 июля. И до сих пор мы сталкиваемся с проблемой, по которой наши дети не могут получать лечение с использованием <этого препарата>. Протокол, над которым все еще проводились работы, сегодня подходит к завершению. Мы надеемся, что его окончательное утверждение состоится сегодня, и наши дети смогут начать получать медикаменты в сентябре — не позже 30 числа», — делится Кетеван Бегиашвили.
Обратите внимание, что с 24 мая диагноз ахондроплазия официально включен в государственную программу по редким заболеваниям. Подписание документа премьер-министром Грузии означает, что государство обязуется обеспечивать людей с ахондроплазией лечением в соответствии с установленным протоколом. Помимо медикаментов, это также охватывает все необходимые процедуры и методы терапии.
Решение руководителя правительства стало следствием затянувшегося протеста, который длился 19 дней, организованного родителями детей с ахондроплазией, отдельными активистами и обычными гражданами. Они требовали от властей обеспечить финансирование препарата «Возоритид».
Родители детей с диагнозом ахондроплазия объявят о своих дальнейших шагах.
