Родители детей, страдающих от ахондроплазии, выражают недовольство по поводу неэффективного взаимодействия с властями. Они отметили, что доверие к процессу снижается. 24 июля ожидается проведение брифинга, на котором будет установлен конкретный срок для государства по вопросу ввоза препарата «Возоритид».
Протокол ввоза медикамента должен был быть утвержден с 15 по 20 июня, но этого пока не случилось, говорит одна из родительниц Макуна Гочиашвили.
Мы, как родители, активно и терпеливо участвовали в рабочем процессе на протяжении всего этого времени. Общение оставляет желать лучшего, так как обещания не соответствуют реальности. В понедельник мы проведем брифинг, на котором представим наш план на будущее и обозначим конкретный срок для государства.
Они обязаны предоставить нам точные даты — то есть указать, когда именно будет осуществлен ввоз медикаментов, так как терпение и конструктивный подход имеют свои границы. Условия должны быть взаимными. С их стороны было допущено множество нарушений, из-за чего мы теряем доверие к рабочему процессу», — отмечает Гочиашвили.
«Время на исходе»: усилия грузинских матерей в поисках лечения от ахондроплазии.
С 24 мая диагноз ахондроплазия официально включен в государственную программу по редким заболеваниям. Подписанный премьером Грузии документ подтверждает, что государство берет на себя обязательства по обеспечению людей с ахондроплазией необходимым лечением в соответствии с установленными протоколами. Помимо медикаментов, это также охватывает все требуемые процедуры и методы терапии.
Действия руководителя правительства были спровоцированы затянувшимся протестом, продолжавшимся 19 дней, со стороны родителей детей с ахондроплазией, активистов и обычных граждан, настаивавших на выделении средств для финансирования препарата «Возоритид».
Диагноз «ахондроплазия» включён в государственную программу по редким заболеваниям.
