Ахондроплазия — это редкое генетическое расстройство, влияющее на развитие костей и суставов у детей. В результате этого заболевания рост костей происходит не так, как обычно, или замедляется, что приводит к их деформациям.
Затрагиваются различные кости организма, однако наиболее выраженные изменения наблюдаются в руках, ногах, позвоночнике, стопах, лице и голове.
Размер тела людей с ахондроплазией примерно соответствует среднему уровню.
Ахондроплазия способна привести к различным проблемам со здоровьем, включая затрудненное дыхание, инфекции ушей, искривление позвоночника, накопление жидкости в голове и сужение спинномозгового канала.
Представьте себе, что ваш самый близкий и любимый человек, будучи еще ребенком, постоянно испытывает физическую боль и незащищенность. Вы наблюдаете за этим, но не в силах помочь, так как необходимое лекарство просто отсутствует. Теперь представьте, что такое средство становится доступным для многих других детей, подобных вашему, но вам оно по-прежнему недоступно. Сегодняшняя акция — это не первый шаг протеста, а его продолжение, результат многократных попыток, одиночных пикетов и небольших митингов, которые, к сожалению, не принесли желаемого результата.
Несколько лет назад был создан первый в мире эффективный препарат для лечения ахондроплазии – «Восоритид». Он способствует увеличению роста детей и помогает уменьшить болевые ощущения. Однако препарат влияет только на организмы, находящиеся в стадии роста, и после достижения половой зрелости его действие прекращается. С каждым днем время уходит все быстрее. Издание SOVA поделилось историями детей с данным диагнозом и их родителей в статье «Нет времени ждать»: борьба грузинских матерей за лекарство».
В начале прошлой недели к акции протеста присоединились лишь матери, которые проводили дни и ночи у зданий власти, стремясь привлечь внимание чиновников. Постепенно протест приобрел популярность в социальных сетях, о нем начали писать СМИ, а также подключились политики, аппарат Омбудсмена и активисты. На сегодняшний митинг пришло значительное количество людей, среди которых были и известные личности Грузии. Телеведущие, спортсмены, модели, актеры и музыканты призывали к солидарности с матерями. Особенно обнадеживает, что на митинг вышли студенты, которые в последний раз активно участвовали в акциях против закона об иностранных агентах, и тогда власти впервые пошли на компромиссы.
С самого начала протестов участники требуют встречи с премьером. За две недели глава правительства сделал лишь одно заявление. Из почти пятиминутного выступления Гарибашвили мне не удалось выделить ничего конкретного. Все его слова звучали в духе традиционной демагогии. Он использовал стандартные формулировки, призвал матерей не поддаваться влиянию политиков, ничего не обещал и в то же время не отвергал возможности переговоров.
После этого Ираклий Гарибашвили отправился в новую командировку. Замечу, что средства, выделяемые на часто бесполезные поездки наших чиновников, могли бы быть направлены на лечение детей с ахондроплазией, но сейчас финансирование собирают обычные граждане. Например, известный грузинский блогер Доминик Манго за всего лишь два дня сумел собрать около 15 тысяч долларов, которые уже переданы в организацию «Маленькие люди из Грузии», основанную родителями детей с ахондроплазией.
Однако это всего лишь малая толика. «Восоритид» является крайне дорогим средством, которое недоступно даже для состоятельных семей в странах, где уровень жизни значительно выше, чем в Грузии. Подумайте сами: для обеспечения медикаментами 12 детей в год из государственного бюджета необходимо около трех миллионов долларов. Поэтому во многих европейских странах и в США эти расходы берет на себя государство.
Мне сложно понять позицию правительства «Мечты». Особенно с учетом того, что в день своего первого и пока единственного комментария по этому вопросу, премьер-министр заявил, что государство гарантирует лечение 300 детей с онкологическими заболеваниями. Я это говорю к тому, что никто не пытается представить правящую партию как абсолютное зло.
В Министерстве здравоохранения Грузии сообщают, что препарат находится на начальных этапах внедрения, и на данный момент результаты его длительного использования и потенциальные осложнения остаются неизвестными. Для разработки стратегии лечения этого редкого заболевания была создана специальная межведомственная группа. Что касается редкости, то ахондроплазия, которой страдают всего 30 человек в Грузии с населением чуть более четырёх миллионов, не была включена Минздравом в перечень редких заболеваний.
В Тбилиси утверждают, что не отказываются, а ждут согласования от ВОЗ и просят немного времени. Тем не менее, этот препарат уже активно используется в других государствах. Его одобрили такие авторитетные организации, как Управление по контролю за продуктами и лекарствами США и Европейское агентство по лекарственным средствам. Заявить, что наша система здравоохранения более эффективна, чем западная, мне не представляется возможным, даже если постараться.
Упоминать о потенциальных побочных эффектах тоже не совсем обоснованно. Специалисты утверждают, что такие эффекты существуют, как и у любого медикамента, однако большинство из них являются легкими. В ходе исследований не было зафиксировано ни одного случая серьезной аллергической реакции или тяжелых побочных эффектов.
По моему мнению, люди, собравшиеся здесь, вполне справедливо требуют внимания к своей проблеме. Ахондроплазия, хоть и не является массовой проблемой в Грузии, не исключает проявления гражданской солидарности, которую общество демонстрирует в последние дни. На прошлой неделе я говорила о детской бедности, о том, что многие школьники в нашей стране сталкиваются с нехваткой еды или даже голодом. Интересно, что еще в древние времена Гораций утверждал, что благополучие государства определяется его отношением к детям и пожилым людям. Так что же вы говорите о XXI веке?
