«Мама, я не хочу меняться»
Апрель 2023 года. Женщины из Грузии сидят на сыром асфальте, их глаза все еще полны слез, перед зданием, где проходит заседание премьер-министра. Именно оттуда он сообщает миру о впечатляющем экономическом росте своей страны. Однако в этой процветающей Грузии 12 детей страдают от физических недугов и не имеют доступа к медикаментам. Тем временем 12 матерей уже десять ночей располагаются на разбросанных по земле и частично промокших пуфах.
С Макуной мы встретились на следующее утро, уже при солнечном свете. В своем Facebook она разместила фото, на котором ее лицо направлено к небу, с комментарием: «Каждый полицейский знает, насколько важен солнцезащитный крем!». Это свидетельствует о том, что ее обыденная жизнь теперь развернулась на улице, и она здесь надолго. Мы поговорили с Макуной в кафетерии напротив, где молодая женщина быстро перекусывала бутербродом, ведь впереди ее ждали бесконечные интервью.
Макуна Гочиашвили вместе со своим восемилетним сыном Петре – одни из ключевых участников протеста. Их снимок на мопеде, движущемся в авангарде шествия, стал символом этой борьбы. Кстати, мопед припаркован у входа в «лагерь матерей». Хочется начать разговор с простого, но искреннего вопроса: «Как у вас дела?»
«У меня накопилось множество усилий и затрат. Не понимаю, откуда берется эта энергия, но она просто колоссальна. Мне кажется, что я не остановлюсь, пока не будут выполнены наши требования. И время здесь уже не имеет значения. Для этой борьбы у нас определенно хватает сил», – произносит Макуна размеренно, с легким оттенком усталости в голосе.
Нас перебивает одна из мам.
– Ты ведь сегодня возвращаешься домой? – спрашивает она, нежно обняв Макуну за плечи.
– Нет, – сдержанно и с достоинством отвечает она.
– Как это возможно? Ты серьезно? У тебя разве сегодня не занятия в университете?
– Какой университет? Я не посещаю учебное заведение, – с улыбкой отвечает Макуна.
– Мне все еще кажется, что ты – та самая девочка, с которой я впервые встретилась. Помнишь?!, – женщина улыбается и нежно целует Макуну в лоб.
– Я уже взрослая девочка.
Эта девушка, которой сейчас восемь лет, столкнулась с ситуацией, приведшей ее на улицы. О диагнозе ахондроплазия у своего ребенка она узнала в роддоме, в тот день, когда появилась на свет ее дочь Петя.
«Все, что мне тогда сообщили, звучало весьма неопределенно. Со мной общались с использованием терминов, которые были мне непонятны.»
Чтобы получить полную информацию о диагнозе своего ребенка, Макуне пришлось искать данные в интернете уже дома. На грузинском языке ей не удалось найти ничего полезного. Лишь изучив англоязычные статьи, девушка смогла понять, с чем она столкнулась. Еще одной трудностью, по словам Макуны, стало то, что многие педиатры в Грузии просто не были осведомлены о существовании такого синдрома.
В конечном итоге мы информировали врачей и покидали медицинские учреждения. Они даже не были уверены, разрешено ли проводить плановую вакцинацию. По всем подобным вопросам нас направляли к генетику за консультацией.
Кооперация родителей оказалась весьма полезной. Объединившись, они начали делиться опытом и обсуждать свои трудности. «Мы на самом деле воспитали врачей, столкнувшись с этим диагнозом», – с улыбкой отмечает Макуна. Однако при этом у неё остается неприятное ощущение несправедливости, так как в стране не существовало никакой поддержки для таких детей.
В свое время я не смогла активно участвовать в борьбе за получение этих сервисов от государства. В тот период мои силы были сосредоточены на других делах — помимо Пети, у меня есть еще двое детей. Я просто не имела возможности требовать эти услуги для него. Пришлось покрывать расходы на различные занятия, такие как плавание, из собственного кармана, чтобы предпринять необходимые меры.
Макуна делится своими переживаниями о постоянных неудобствах, с которыми сталкивается ее ребенок из-за диагноза. Одной из основных проблем является то, что Петра испытывает трудности с достижением многих предметов. Кроме того, инфраструктура Грузии не приспособлена для людей с подобными ограничениями. В магазинах отсутствуют стремянки или специальные подъемники, что усугубляет ситуацию.
Однажды мы побывали на выставке, и он не смог рассмотреть представленную экспозицию. Я предложила поднять его на руки, но он постеснялся, ведь уже стал взрослым. Ему не нравится, что с ним обращаются как с маленьким, это его раздражает. Он не ощущает насмешек со стороны окружающих и имеет достаточно высокую самооценку. Однако ему становится неприятно от того, что люди не осведомлены о его диагнозе. Это незнание негативно влияет на него, так как к нему обращаются с излишней заботой, как к ребенку.
Макуна и Петре можно переосмыслить как "Макуна с Петром" или "Петя и Мака". Если вам нужно больше вариантов или другой стиль, дайте знать!
Петя хорошо осведомлен о своем диагнозе и принимает себя таким, какой он есть. Однако 15 декабря 2021 года произошло событие, способное кардинально изменить его жизнь. В этот день Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрили препарат Voxzogo («Восоритид»), который помогает детям увеличивать рост и облегчает боль, связанную с заболеванием. В день утверждения лекарства Макуна сообщила Петру об этом, стараясь не поднимать слишком высоких ожиданий, так как вопрос финансирования оставался неопределенным.
Когда я упомянула ему о препарате, он изначально отверг эту идею. Сказал, что не желает, так как боится, что его одноклассники не узнают. Я разъяснила Петре, что никаких изменений в нем не произойдет, просто его руки и ноги немного удлиннятся, и ему станет легче дотягиваться до разных предметов. После этого он выразил желание попробовать.
Макуна впервые услышала о препарате вскоре после рождения ребенка. Однако на тот момент он находился лишь на начальных стадиях клинических испытаний. Молодая мама осознавала, что ей придется подождать. Прошло несколько лет, и Макуна перестала регулярно следить за новостями, в результате чего забыла о данном медикаменте. Но в 2021 году она неожиданно узнала, что «Восоритид» получил разрешение на использование в США и Европе.
«У меня зародился значительный оптимизм и надежда, что это может стать доступным и для нас. Я почувствовала радость, так как в лекарстве для Петра все еще оставался смысл.»
Как сообщает Макуна, Петре испытывает гордость за то, что его мама сражается за получение лекарства. Однако ожидание становится непростым испытанием, и сыну неведомо, когда мама вернется к нему.
Он очень сердится на это. Спрашивает: «Снова? Сколько ещё раз?» Никогда не говорил, что не хочет, чтобы я находилась здесь, но задавал вопросы: может, сегодня кто-то другой останется, а я вернусь домой? Или предлагал, чтобы вместо меня остался папа. Вот на это он иногда жалуется. Но я не могу покинуть это место. Вот сейчас я снова заберу Петю из школы и приведу сюда. Мне гораздо комфортнее, чтобы он был рядом, чем покидать это место.
Со временем Петя действительно оказывается в так называемом «материнском лагере», вместе со своим старшим братом Габриэлем. Мальчика встречают с аплодисментами и криками «Петя пришел!», как протестующие мамы, так и журналисты, освещающие акции. Все стремятся его обнять. Среди них и Кети, на лице которой появляется улыбка только при виде детей: «Как можно не дать лекарство таким замечательным детям!».
«У меня нет времени!»
Кетеван Бегиашвили – мать, готовая на всё ради своего ребенка. Спустя всего несколько часов после нашего разговора она выйдет к зданию парламента с транспарантом в одной руке и рупором в другой. Кетеван заявит, что не покинет это место, пока не получит необходимое лекарство. С трудом сдерживая эмоции, она обратится к своему 13-летнему сыну Зако, который сидит на ступеньках у её ног:
«Пожалуйста, прости, Зако! Я не смогу вернуться домой. Мне нужно найти лекарство! Я не могу испытывать перед тобой чувство стыда из-за недостатка денег. Я сильная, меня невозможно сломить, и ярлыки не для меня. Я – мать, и это говорит само за себя!»
Кетеван находится справа.
Кетеван также проводит десять ночей в лагере. Она отмечает, что чувствует физическую слабость: у нее высокая температура, а голос осип. Тем не менее, Кетеван утверждает, что, несмотря на унижения и ярлыки «лживых матерей», она стала еще более решительной в своем стремлении к борьбе.
«Нас невозможно остановить! Мы либо добьемся лекарства, либо отдадим свои жизни. Мы обязаны это доказать! Я, мама 13-летнего сына, клянусь своей матерью, что даже в одиночку сяду, чтобы показать этим людям, что они не смогут меня запугать! С первого дня, как стало известно о новом лекарстве, я живу в надежде, что оно попадет к моему ребенку. Я мечтаю о том, чтобы его финансировали. На протяжении 13 лет я не останавливалась, когда лекарства не было. И разве сейчас я отступлю, потому что мое государство не признает это средство, а у меня нет возможности его купить? Я не могу обеспечить своего ребенка лекарством из-за финансовых трудностей, но жизнь – это моя собственность. И я готова пожертвовать ею, чтобы они поняли, что им это не сойдет с рук».
Кетеван обращается ко всем матерям страны с призывом: «Не позволяйте ни одной матери остаться безучастной к нашим страданиям. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам и продемонстрируйте, что нас много, и нас невозможно сломить!».
Зако – старший сын Кети, у которой в общей сложности трое детей. Ему уже 13 лет, и именно поэтому проблема покупки препарата для них становится особенно актуальной. Вскоре лекарство утратит свою значимость, как это произошло с Лазаре.
Лазарь Леладзе — 20-летний парень с ахондроплазией, который во время марша матерей в Тбилиси выступил с обращением к властям.
«Я пришел сюда не для того, чтобы просить лекарства для себя. Я уже опоздал и мне это не требуется. Я здесь ради этих детей, чтобы они не переживали те страдания, которые испытал когда-то я».
Кетеван утверждает, что её не беспокоит рост Зако. У её сына есть более важные трудности.
Ему провели три хирургические вмешательства для устранения варусной деформации конечностей. Также была выполнена коррекция ног. У Зако в ногах установлены специальные пластины, поскольку желаемого результата пока не достигли. Я стремлюсь преодолеть именно эти трудности. Я хочу, чтобы его дыхание стало таким же, как у здорового ребенка. Поэтому мы настаиваем на получении лекарства.
Кетеван делится, что за 13 лет ее сын встретил и преодолел множество препятствий — как самостоятельно, так и с ее поддержкой. Эти трудности касаются не только его состояния здоровья. В целом, люди проявляют доброжелательность к Зако, однако некоторые смотрят на него с недоверием.
Когда вы впервые встретитесь с Зако, вы заметите в его глазах глубокую боль, но также и гордость. Мой сын прошёл через множество трудных испытаний и одержал много побед. В данный момент он сражается за своё здоровье. Ранее он боролся за то, чтобы его принимали таким, какой он есть. Он действительно замечательный мальчик. Сейчас Зако чувствует себя очень обиженным, так как ему не нужно ждать лекарство, которое уже существует, но не признаётся государством. Почему люди не способны понять нашу боль? Многие говорят: государство же не отказало. Но оно использует аргументы, которые унижают матерей. Государство тянет время. Почему они не понимают, что у меня нет на это времени? У детей, которым 13-14 лет, его тоже нет. Пусть чиновники на мгновение почувствуют себя родителями и взглянут на эту проблему с нашей стороны.
Позвольте мне сказать, что Зако — удивительный парень, и его навыки плавания просто впечатляют. В своей карьере он достигнет таких высот, что вся Грузия будет гордиться им. И в тот момент тем людям, которые сейчас находятся в этом здании, станет неловко. Они вспомнят, что именно они не предоставили Зако возможность получить здоровье в свое время, – говорит Кети с ослабевшим голосом.
«Нужно подождать»
Среди тех, кто когда-либо может испытать стыд, Кетеван в первую очередь имеет в виду премьер-министра Грузии. На протяжении всего этого времени родители детей с ахондроплазией настойчиво требуют встречи с ним, «хотя бы на 20 минут». Однако Ираклий Гарибашвили решил общаться с ними через экран. Глава правительства отметил, что государство не отказывает в финансировании лекарства, но и четкого «да» от властей не поступает. Премьер-министр предлагает подождать до тех пор, пока Всемирная организация здравоохранения не даст разрешение на использование препарата.
Из 200 стран никто не финансирует лечение данным препаратом, и нам сообщают, что Грузия должна стать исключением? Если бы мы были безответственными популистами, вероятно, выделили бы эти 10 миллионов и начали финансирование. Но это неэтично. Уверяю вас: все будет в порядке. Мы будем ожидать несколько месяцев, поддерживая постоянный контакт с производителем лекарства, Всемирной организацией здравоохранения, а также с европейскими государствами и США. Как только будет принято решение и несколько стран начнут использовать этот препарат, Грузия тоже подключится к этой программе.
По информации протестующих, для обеспечения препарата для 12 детей в год из государственного бюджета необходимо три миллиона долларов. Однако премьер-министр Гарибашвили делает свои акценты, обвиняя матерей, которые уже более недели проводят ночи на улице, в недостоверности их заявлений.
В последние дни люди, не знакомые с данной проблемой, утверждают, что если правительство предоставит ребенку это средство, ситуация кардинально изменится. Кроме того, родители, участвующие в протестах, ведут себя так, словно жизни их детей под угрозой, хотя это не соответствует действительности.
Родители детей, страдающих ахондроплазией, уже почти два года обращаются в Министерство здравоохранения Грузии с просьбой о приобретении дорогостоящего препарата. В последние четыре месяца в ведомстве проходили стихийные акции протеста. 20 апреля министр Зураб Азарашвили встретился с участниками протестов и сообщил им, что из-за повышенных рисков, связанных с препаратом, и недостаточной доказательной базы вопрос о его финансировании через государственную программу не будет рассматриваться.
Стоит отметить, что в Министерстве здравоохранения Грузии реализуется программа для «Лечения пациентов с редкими заболеваниями, требующими постоянной заместительной терапии». Тем не менее, ахондроплазия не включена в этот список.
В Грузии отсутствует официальная статистика о количестве детей с подобным диагнозом. Учет ведут только участники организации «Маленькие люди из Грузии». По их данным, в стране насчитывается приблизительно 30 человек с ахондроплазией. Лия Шалвашвили, бабушка трехлетней Иоане и активный член этой группы, ежедневно посещает «материнский лагерь». Она обладает обширными знаниями о диагнозе своего внука и препарате «Восоритид», возможно, даже больше, чем те, кто должен быть осведомлен по этому вопросу. Лия убеждена, что протесты должны продолжаться, пока в Грузии не появится жизненно необходимое и единственное в своем роде лекарство.
Вторая с левой стороны – Лия.
«Восоридит» получил международное признание. Это средство ожидали в течение десяти лет. Весь этот период проводились исследования. Испытания успешно завершились в 16 странах, после чего в США и Евросоюзе ему были выданы официальные лицензии. Это свидетельствует о безопасности и эффективности препарата. Ведущие страны, включая все штаты Америки, государства ЕС, а также Турцию, Россию, Казахстан, Австралию, Японию и Новую Зеландию, уже активно его используют. «Мы настоятельно требуем, чтобы данное лекарство было ввезено в нашу страну», – заявляет Лия, постепенно увеличивая громкость своего голоса.
Лия уверена, что для признания препарата в Грузии достаточно политической воли. Она отмечает, что можно адаптировать социальные модели любой европейской страны, например, взять за образец Чехию, где лечение полностью финансируется из государственного бюджета, или же обратить внимание на Испанию и Италию.
Что касается эффективности, 15 декабря 2021 года специальная комиссия во Франции провела анализ данного медикамента и пришла к выводу о его высокой эффективности. Поэтому ответственные страны, обладающие более развитой медицинской системой, чем Грузия, приобрели эти лекарства для своих детей.
Поскольку препарат «Восоридит» имеет высокую стоимость, его приобретение недоступно даже для родителей детей с ахондроплазией в странах с развитой экономикой. В этом случае финансирование происходит либо за счет государственного бюджета, либо через систему страхования, будь то государственное или частное. Например, во Франции было выдано экстренное разрешение на импорт этого лекарства до получения одобрения от FDA и EMA. Расходы на него покрываются из государственного бюджета, частной страховки или средств специализированного государственного фонда.
США также применили аналогичный подход. В Центре услуг Medicaid при министерстве здравоохранения и социальных служб функционирует программа финансирования «Восоритида», которая имеет свои собственные критерии. Испания также полностью финансирует медицинские расходы для детей с ахондроплазией, предоставляя революционный препарат бесплатно.
Лия делится информацией о том, что является участницей закрытой группы, в которой родители из разных уголков мира обмениваются опытом о своих детях, получивших желаемую дозу препарата. Они выкладывают снимки своих детей, на которых видно, как те «за год прибавили в росте семь сантиметров».
Это единственное в своем роде медикаментозное средство, именно поэтому его цена так высока. Ни одна семья в Грузии, а также в Европе, не сможет позволить себе его приобретение. Вот почему эти страны находятся рядом друг с другом. У них медицина на таком высоком уровне, потому что они заботятся о здоровье своих детей и защищают будущее поколение. Отказ Грузии от импорта этого лекарства является нарушением Конвенции о правах ребенка, к которой страна присоединилась.
У нас отсутствуют гайдлайны и протоколы. Мы только начинаем над этим трудиться. Нет социальных условий и необходимой физиотерапии. Для детей с таким диагнозом не предусмотрено ничего. У них даже нет специального статуса!», — говорит Лия, после чего добавляет, что больше не в силах продолжать разговор.
Сегодня в Тбилиси светило солнце. Солнечная погода наблюдалась и на улице Ингороква. Глаза матерей, которые провели под дверями правительства 10 ночей, все еще не высохли от слез, но загораются, когда они видят, как к ним направляется Петре. 12 матерей, борющихся за лекарства для Петре и подобных ему, уже десять ночей лежат на раскиданных по земле и частично промокших пуфах.
