Родители детей, страдающих от ахондроплазии, провели встречу с президентом Грузии Саломе Зурабишвили. Один из участников встречи поделился, что президент проявила заинтересованность в том, чтобы «ускорить необходимые процессы, разработать национальный протокол и гарантировать своевременное поступление в Грузию нужного лекарства».
«Президент подтвердила нам свою абсолютную поддержку. Она отметила, что в последнее время ознакомилась с мнением специалистов в данной сфере относительно лекарства и окончательно убедилась в его необходимости и безопасности для наших детей», — поделилась одна из мам.
Ахондроплазия представляет собой наиболее часто встречающуюся форму скелетной дисплазии, наблюдаемую у одного из 40 000 новорожденных. Она сопровождается замедленным ростом конечностей и приводит к аномалиям в развитии позвоночника и черепа. Без медицинского вмешательства дети могут испытывать сильные боли.
Лекарство возоритид, получившее одобрение в США и Европе, может оказать помощь людям с ахондроплазией, однако в Грузию этот препарат не поставляется. Более того, даже если бы поставки осуществлялись, высокие цены сделали бы его недоступным для большинства родителей.
По информации протестующих, для обеспечения медикаментами 12 детей в год необходимо выделить из бюджета три миллиона долларов.
