Родители детей с ахондроплазией встретились с президентом Грузии

Родители детей с ахондроплазией встретились с президентом Грузии Саломе Зурабишвили. Со слов одного из присутствовавших, глава государства выразила готовность включиться в процесс, чтобы «ускорить процессы, вовремя создать национальный протокол и обеспечить своевременную доставку в Грузию необходимого лекарства». «Президент выразила нам свою полную поддержку. Отметила, что в эти дни она узнала мнение людей, компетентных в этой области, о лекарстве и окончательно убедилась, что оно необходимо и безопасно для наших детей», — рассказала одна из матерей. Ахондроплазия  является наиболее распространенной формой  скелетной  дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств … Читать далее Родители детей с ахондроплазией встретились с президентом Грузии