Сегодня в 19:00 граждане, активисты и представители политических партий соберутся у канцелярии, чтобы потребовать выделения финансирования на лекарство от ахондроплазии. Они присоединятся к родителям детей с этим заболеванием, которые с прошлой недели проводят перманентную акцию протеста.
Ахондроплазия является наиболее распространенной формой скелетной дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств дети испытывают мучительные боли.
Лекарство возоритид, одобренное в США и Европе, способно помочь людям с ахондроплазией, в Грузию препарат не ввозится. Впрочем, даже если бы лекарство поставлялось, из-за высокой цены родители просто не смогут его себе позволить.
По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется три миллиона долларов.
