Сегодня в 18:00 родители детей с ахондроплазией проведут марш протеста у здания канцелярии.
«Мы просим государство выполнить свое обещание и выделить деньги из бюджета на лекарства, которые жизненно необходимы и неотложны для наших детей. Ваша поддержка крайне важна», — сказано в анонсе.
Родители детей с диагнозом ахондроплазия провели у здания администрации правительства уже четыре ночи. Премьер-министр Грузии пока никак не отреагировал на их требование о предоставлении лекарств.
19 апреля с протестующими встретился министр здравоохранения Зураб Азарашвили, эту встречу участники акции назвали «унизительной».
«Они не считают этих детей проблемными. Они предлагают финансирование реабилитации. Когда я спросила его, что делать, если мой сын перестает дышать ночью, он предложил мне помочь с [дыхательным] аппаратом. [То есть] я должна использовать аппарат, получается, для моего сына и для тех детей, у которых 15 раз за 3 часа прекращается дышать, а не лекарство, которое устраняет все побочные эффекты», — заявила одна из участниц протеста.
Минздрав, в свою очередь, опубликовал заявление, где поясняется, что «ахондроплазия — редкое заболевание, характеризующееся задержкой роста человека, и люди с этим заболеванием имеют нормальную продолжительность жизни, хороший интеллект, несмотря на задержку в росте». В ведомстве повторили, что в связи с повышенными рисками препарата и недостаточностью доказательной базы вопрос о его финансировании через государственную программу приостановлен.
Ахондроплазия является наиболее распространенной формой скелетной дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств дети испытывают мучительные боли.
Лекарство возоритид, одобренное в США и Европе, способно помочь людям с ахондроплазией, в Грузию препарат не ввозится. Впрочем, даже если бы лекарство поставлялось, из-за высокой цены родители просто не смогут его себе позволить.
По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется три миллиона долларов.
