Родители детей с диагнозом ахондроплазия говорят о неконструктивном отношении со стороны властей. В частности, они заявили, что процесс теряет доверие. 24 июля планируется провести брифинг, где будет назван конкретный срок государству для ввоза медикамента «Возоритид». Протокол ввоза медикамента должен был быть утвержден с 15 по 20 июня, но этого пока не случилось, говорит одна из родительниц Макуна Гочиашвили. «Мы, родители, очень конструктивно и терпеливо включались в рабочий процесс на протяжении всего этого периода. <> Общение очень нездоровое, потому что обещание и его выполнение не совпадают. Мы, родители, в понедельник проведем брифинг, где объявим наш план на будущее и назовем конкретный … Читать далее Родители детей с диагнозом ахондроплазия заявят о плане действий